Alsace : Pour opérer leur fille de 7 ans atteinte d’une maladie rare, ses parents doivent réunir 60.000 euros

Elle a sept ans mais elle souffre d’une maladie rare, le syndrome de Goldenhar, à l’origine notamment de malformations au visage. Ses parents ont ouvert une cagnotte en ligne solidaire, car ils ont besoin de trouver 60.000 euros pour une opération aux USA

Salomé — famille Volz

 

Leur rêve d’Amérique, ils comptent bien le réaliser. Ils, ce sont les parents d’une fillette de sept ans, Salomé, atteinte, entre autres, d’une malformation de l’oreille depuis sa naissance. En effet, la fillette souffre du syndrome de Goldenhar, une maladie rare, caractérisée notamment par des malformations au visage touchant l’appareil auditif, l’appareil oculaire mais encore la colonne vertébrale… « Une faute d’orthographe dans la phrase d’ADN », avait expliqué à Christelle Volz, sa maman, une généticienne. En juillet prochain, les parents de Salomé ont pris rendez-vous pour une opération à Palo Alto, près de San Franciso, pour lui « construire un canal auditif et un tympan ». Problème, la petite famille doit réunir 60.000 euros. Un sacré budget pour ces Alsaciens résidant à Eglingen. Aussi, ils ont lancé une bouteille à la mer, avec une cagnotte en ligne solidaire.

Si les parents se sont résignés à aller aux USA, c’est parce qu’ils n’ont pas trouvé la bonne réponse en France. Mais pourquoi aux USA ? Une question que tout le monde leur pose : « Cela se pratique en France, mais ils ont une technique qui fait que le canal auditif se referme avec le temps, il manque ici quelque chose », assure la maman, familière pourtant du monde médical, étant elle-même infirmière de bloc opératoire. « Ce n’est pas une décision prise sans réflexion, sans regarder ailleurs comme à Lyon, à Paris et même en Suisse. Si je pouvais le faire ici, vous imaginez bien que j’aurai fait ça tout de suite. »

Une autre solution pour éviter les contraintes au quotidien

Pour l’instant, Salomé, atteinte d’une surdité sévère à une oreille, entend avec un appareil auditif. Mais cela a des contraintes au quotidien, notamment quand on a sept ans… « C’est quelque chose qui vibre au niveau de l’os, derrière l’oreille, ce n’est pas un appareil classique. Ça fait vibrer les osselets et cela envoie les infos au cerveau. Cela la dérange énormément, elle ne le supporte plus, c’est difficile », regrette la maman.

Suivie à Strasbourg, il lui a été proposé un implant cochléaire, « un appareil auditif implanté dans l’os, directement, avec une batterie à l’extérieur, », explique Christelle Volz. « Elle n’aurait plus de bandeau, plus de vibration. Mais ce sont des contraintes au quotidien, à l’école, à la piscine, le soir. On était parti pour ça, jusqu’à ce qu’on apprenne auprès de connaissances, qu’un l’enfant a été opéré avec succès à Palo Alto, que cela se faisait aux USA, sans tout cet appareillage et qu’ils ont une longue expérience. »

La famille assure s’être informée, auprès de médecins à Paris, à Lyon… Mais non : « Nous avons été très surpris, voire déçu des réponses de médecins qui ne voient pas l’intérêt de ce genre d’opération, parce que les enfants entendent très bien avec l’implant auditif », détaille la maman dont la petite fille souffre d’autres malformations à cause de cette maladie.  Pour cela elle doit porter un corset de Milwaukee la nuit : « un corset qui monte jusqu’au menton et l’occiput et ce la jusqu’à la fin de sa croissance. »

Rendez-vous est donc pris avec l’équipe chirurgicale américaine en juillet prochain. Opérée en ambulatoire, elle devra patienter sur place quatre semaines encore avant une dernière consultation post-opératoire et de pouvoir reprendre l’avion, différence de pression oblige. Reste à remplir la cagnotte…

Source :

20minutes

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